Udine, 8 aprile 2022

Per la conferenza conclusiva del progetto ProCare è stato selezionato un lavoro di ricerca nell’ambito delle cure palliative dal titolo “Outlining the family caregivers’ needs during end-of-life care in a hospice setting. A cross-sectional study” come presentazione orale nella sessione pomeridiana “Short communication”, che ha raccolto esperienze di ricerca infermieristica frutto della collaborazione tra ospedali e università in molteplici contesti internazionali. Questo studio nasce, infatti, dalla collaborazione tra l’hospice di Bolzano e la prof.ssa M. Luisa Cavada.

Il progetto “ProCare – Hospitals and faculties together for prosperous and scientific based healthcare” finanziato dalla Comunità Europea dal programma ERASMUS+ è stato avviato a novembre 2018 e si è appena concluso. Finalità core del progetto è potenziare la ricerca infermieristica migliorando sia la capacità di ricerca che la cooperazione fra università e ospedali, con l’intento finale di offrire cure infermieristiche a pazienti e famiglie coerenti alle migliori evidenze disponibili, migliorando gli esiti sui pazienti. Per l’Italia ha aderito il Dipartimento di Area Medica (DAME) dell’Università degli Studi di Udine con il corso di Laurea in Infermieristica e l’Azienda per l’Assistenza Sanitaria n. 3 Alto Friuli – Collinare – Medio Friuli (AAS 3), integrati da Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine (ASUIUD) e da parte dell’Azienda per l’Assistenza Sanitaria n. 2 Bassa Friulana – Isontina (AAS 2). Gli altri partner comprendono la Facoltà di Nursing Jesenice (Slovenia) come coordinatore, l’Università di Alicante (Spagna), l’Università di Limerick
(Irlanda), l’Università delle Scienze Organizzative – Informatiche di Maribor (Slovenia), l’Ospedale di Jesenice (Slovenia) e la Clinica Vistahermosa (Spagna).

Nell’assistenza sanitaria contemporanea, gli infermieri sono considerati utenti e generatori di evidenze a sostegno della loro pratica: come utenti possiedono competenze per cercare le evidenze disponibili e valutarle criticamente; come generatori, sono in grado di ricercare quesiti all’interno della loro pratica clinica di ogni giorno.

 

 

OUTLINING THE FAMILY CAREGIVERS’ NEEDS DURING END-OF-LIFE CARE IN A HOSPICE SETTING. A CROSS-SECTIONAL STUDY

Ester Pomarolli1, Lia Ossanna1, Laura Paganella1, Luisa Cavada2, Fabio Vittadello3, Luisa Saiani4, Massimo Bernardo1

  1. Palliative Care Unit, Bolzano;
  2. Claudiana – College of Health-Care Professions, Bolzano;
  3. Explora – Research and Statistical Analysis, Padua;
  4. University of Verona

Ester Pomarolli, Palliative Care Unit, Bolzano, Italy, ester.pomarolli@sabes.it

Abstract. Introduction. Assessing caregivers’ needs during end-of-life care in hospice is crucial to prevent pathological grief. Few studies have explored this topic post-mortem using a self-report instrument. This study aims to describe the profile of the family caregiver in the Palliative Care Unit within the Hospice of Bolzano, to identify the physical disorders and psychological and emotional reactions and to define how they feel supported by the palliative care team. Materials and methods. A cross-sectional study was conducted from January 2015 to December 2019. The family caregivers of patients, who died in the Bolzano Hospice, received a questionnaire by mail one month after death. Consent was obtained during the hospice stay. Data was analyzed using descriptive and inferential statistics. Results. Responders were in total 536, with a response rate of 66,5%. The family members predominantly involved in care are women, wives or daughters, and have an average age of 58.9 ±12.63 years. The female gender reported higher levels of emotional disorders, such as anxiety (p=0.003), sadness (p<0.001) and helplessness (p=0.024). Patients’ spouses reported higher levels of worry (p<0.001), while children complained more frequently about lack of free time. Caregivers aged ≤40 years show greater emotional fragility, while caregivers aged ≥70 years show greater physical fragility. Overall, 31.7% of caregivers report that they are close to running out of energy, which correlates with a significant increase in physical and emotional complaints. There is a high degree of satisfaction with the end-of-life care and information provided by the palliative care team. Discussion. Caregivers’ needs and distress differ mainly by genre, age and feeling exhausted. This study suggests the need for future development in caregiver’s assessment and support interventions, in order to assess effectively caregivers’ needs during end-of life care and avoid pathological grief. Further research in the post bereavement phase is needed.

Key words: family caregivers, needs, hospice, end-of-life care

 

 

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